Tous pour Adelia | Son histoire

Tous pour Adélia

Son Histoire

Cette petite fille, née en 2015, est atteinte d‘une grave maladie de la peau.

Adelia et Elyna, sœurs jumelles, sont nées « bébés collodion », une maladie rare de la peau qui nécessite de nombreux soins au quotidien. Les parents appliquent des crèmes très grasses plusieurs fois par jour. L’hydratation est la seule solution pour atténuer les effets de leur maladie aujourd’hui encore non étiquetée et pour laquelle il n’existe aucun traitement.

A ses trois mois, prise de convulsions, Adélia présentait tous les symptômes d’une mort subite du nourrisson et a dû être plongée dans un coma artificiel.

Aujourd’hui, Adelia souffre d’hypertonie spastique, une raideur des membres qui l’empêche par exemple d’ouvrir les poings.

Sa maman a quitté son travail pour se consacrer à sa fille.

Les parents ont beaucoup souffert du regard des autres, mais ils ont voulu sortir de l´ombre en créant l´Association « Tous pour Adelia » le 23 septembre 2017.

Cette association les aide à couvrir les frais des soins impliqués.

 

 

Pour en savoir plus :

Pour faire un don : https://www.facebook.com/pages/category/Personal-Blog/Tous-Pour-Adelia-312536689206480/

Pour en savoir plus sur la famille : https://www.estrepublicain.fr/edition-belfort-hericourt-montbeliard/2017/08/19/leur-combat-pour-adelia

Pour en savoir plus sur l´ichtyose https://www.ichtyose.fr/page/248746-presentation

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5429425/

Pour en savoir plus sur le Comité Reine de Coeur Alsace https://www.facebook.com/reinesdecoeuralsace/

Merci au photographe Jeremy  https://www.facebook.com/Jérémy-Photography-622004274922432/

 

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